L'épidermolyse bulleuse a été découverte pour la première fois à la fin des années 1800. C'est un membre d'une famille de maladies appelées maladies bulleuses.
L'épidermolyse bulleuse dystrophique est-elle une maladie rare ?
L'épidermolyse bulleuse acquise (une forme acquise d'EB) est une maladie auto-immune rare et n'est pas héréditaire.
Quelle est la fréquence des épidermolyses bulleuses dystrophiques ?
Considérées ensemble, la prévalence de l'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive et dominante est estimée à 3,3 par million de personnes.
Quel âge a la personne la plus âgée atteinte d'EB ?
EB est terriblement douloureux, débilitant et dans de nombreux cas mortel avant l'âge de 30 ans. Dean Clifford est l'un de ces enfants. Maintenant 39 ans, Dean a surmonté de nombreux défis et est peut-être la personne la plus âgée vivant avec la forme la plus grave de la maladie.
De quelle maladie de peau souffre Garrett Spaulding ?
Spaulding, un garçon de 17 ans de Gustine, est né avec épidermolyse bulleuse dystrophique récessive, ou EB, une maladie rare qui provoque des cloques et des déchirures sur la peau, créant des plaies douloureuses. L'EB couvre environ 80 % du corps de Spaulding, et en raison de complications et de lésions nerveuses, il ne peut plus marcher.