L'expérience des 30 dernières années a considérablement amélioré les résultats médicaux et la qualité de vie des personnes atteintes de spina bifida et d'hydrocéphalie. La plupart des adultes atteints de spina bifida soulignent que leur qualité de vie n'est pas automatiquement - et ne devrait pas être donnée comme- une raison d'avortement [34].
Le spina bifida affecte-t-il la grossesse ?
Spina bifida se produit au cours des premières semaines de grossesse, souvent avant qu'une femme ne sache qu'elle est enceinte. Bien que l'acide folique ne soit pas une garantie qu'une femme aura une grossesse en bonne santé, la prise d'acide folique peut aider à réduire le risque pour une femme d'avoir une grossesse affectée par le spina bifida.
Que se passe-t-il si mon bébé a le spina bifida ?
Beaucoup de bébés naissent avec le spina bifida ont une hydrocéphalie (souvent appelée eau sur le cerveau). Cela signifie qu'il y a plus de liquide dans et autour du cerveau. Le surplus de liquide peut rendre les espaces dans le cerveau, appelés ventricules, trop grands et la tête peut gonfler.
Quelle est l'espérance de vie d'un enfant atteint de spina bifida ?
Il n'y a pas si longtemps, le spina bifida était considéré comme une maladie pédiatrique, et les patients continuaient simplement à consulter leur pédiatre jusqu'à l'âge adulte. La durée de vie moyenne d'une personne atteinte de la maladie était de 30 à 40 ans, l'insuffisance rénale étant la cause la plus courante de décès.
Le spina bifida limite-t-il la vie ?
Avec le bon traitementet de soutien, de nombreux enfants atteints de spina bifida survivent jusqu'à l'âge adulte. Cela peut être une condition difficile à vivre, mais de nombreux adultes atteints de spina bifida sont capables de mener une vie indépendante et épanouissante.
